logo VNHC

Hoofdpijn Nieuws

Petitie Hoofdpijnnet bepleit ruimere vergoedingscriteria baanbrekend migrainemedicijn

NAARDEN - Op dinsdag 13 september heeft patiëntenvereniging Hoofdpijnnet een petitie overhandigd aan de Vaste Kamercommissie voor VWS. De petitie, 18.000 keer ondertekend, bepleit ruimere vergoedingscriteria voor baanbrekende migrainemedicatie, de CGRP-remmers. Het duurt veel te lang voordat duidelijk is welke groep patiënten in aanmerking komt voor vergoeding. In een aantal ons omringende landen is dit al sinds 2019 geregeld.

In een korte toelichting benadrukte directeur Nelleke Cools de urgentie: “Het vergoedingentraject is veel te stroperig en mensen leven in grote onzekerheid of zij voor vergoeding in aanmerking komen”. Naar verwachting gaat Zorginstituut Nederland in oktober met het vergoedingendossier aan de slag. Cools: “Wij vrezen dat niet het belang van de patiënt maar het beschikbare budget straks doorslaggevend zal zijn voor de voorwaarden die gesteld gaan worden. We zijn bang dat zeker de helft van de patiënten buiten de boot zal vallen”.

Preventief medicijn
CGRP-remmers zijn een revolutionaire stap in de strijd tegen migraine. Ze zijn de éérste preventieve medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld tegen migraine. De remmers hebben weinig bijwerkingen, een groot gebruiksgemak (één zelf toe te dienen injectie per maand) en hebben veelal een zeer gunstig effect op de gevolgen van deze invaliderende hersenziekte.

Sinds 2018 wachten op duidelijkheid
Het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) heeft de CGRP-remmers al in 2018 toegelaten tot de Europese markt voor patiënten met vier of meer migrainedagen per maand. In ons land worden de remmers sinds oktober 2020 vergoed voor een selecte groep patiënten met chronische migraine: vijftien hoofdpijndagen per maand, waarvan acht migrainedagen. Zo’n tweederde van de patiënten die de remmers gebruikt heeft hier veel tot zeer veel baat bij. Veelgehoorde reacties van gebruikers zijn: “ik heb mijn leven terug” of “ik heb een betere kwaliteit van leven”.

Hennie Koelewijn - van der Hoeven (42 jaar) gebruikt sinds 2019 de CGRP-remmers:
“Ik heb mijn leven terug. Letterlijk. Wanneer je chronisch ziek bent, zit je gevangen in je lijf. Ik kan weer invulling geven aan mijn leven, bijvoorbeeld met vrijwilligerswerk en paardrijden. Ik durf weer dingen te ondernemen, alleen of met mijn kinderen. Ik hoef niet meer te zorgen voor een vangnet.”

Goed medicijn maar straks onbereikbaar
Helma Sanders (56 jaar), krijgt nu tijdelijk de CGRP-remmers, maar vreest hiervoor niet meer in aanmerking te komen onder de vermoedelijk nieuwe vergoedingscriteria:
“Mijn leven staat weer op de rails. Maar ik ben gespannen en angstig en maak me grote zorgen bij het idee geen gebruik meer te kunnen maken van de injecties. Die hebben ervoor gezorgd dat ik zonder angst voor een aanval de deur uit durf. Dat ik weer afspraken durf te maken, zonder daarbij te vermelden dat het onder voorbehoud is. Ik moet er niet aan denken dit alles weer kwijt te raken, wetende dat er een goed medicijn is, maar voor mij onbereikbaar.”

Episodische migraine
Het advies dat het Zorginstituut binnenkort aan de minister gaat geven, is gericht op episodische migrainepatiënten. Dat zijn patiënten die gedurende minimaal drie maanden vier tot veertien dagen migraine per maand hebben. Dit betreft ongeveer 9.000 mensen. Vanwege de goede resultaten én omdat zij nu al zo lang moeten wachten, kiest een aantal van hen er zelfs voor de jaarlijkse kosten van € 6.000 uit eigen zak te betalen.

Onderstaande landen vergoeden de CGRP-remmers al voor een grotere groep patiënten:

Rigide afbakening
Hoofdpijnnet is zeer kritisch en bezorgd over de vergoedingscriteria die het Zorginstituut vermoedelijk gaat adviseren. Zoals het er nu naar uitziet moeten patiënten éérst gefaald hebben op vijf ándere profylactische medicatie. Deze medicijnen zijn echter oorspronkelijk ontwikkeld voor andere ziektes, zoals depressiviteit, te hoge bloeddruk of epilepsie. Ze zijn niet of minder werkzaam en kunnen heftige bijwerkingen veroorzaken zoals sufheid, spraakstoornissen, haaruitval, gewichtsschommelingen, misselijkheid en aangeboren afwijkingen.

Invaliderende ziekte met impact voor mens én economie
In Nederland lijden ruim twee miljoen mensen aan migraine, van wie voor zo’n 100.000 de ziekte invaliderend is. Los van het persoonlijke leed, bedragen de economische kosten van migraine voor de Nederlandse samenleving 2,3 tot 4,6 miljard euro per jaar*. Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld en voor vrouwen zelfs op de eerste plaats.

*Deze bedragen zijn in 2021 berekend door SEO Economisch Onderzoek op verzoek van Hoofdpijnnet.

Gebruik CGRP-remmers per 1 november 2021

Vanaf 1 november 2021 worden de CGRP-remmers erenumab, fremanezumab en galcanezumab onder voorwaarden vergoed voor patiënten met chronische migraine. Hiermee komt een voorlopig einde aan een langslepend vergoedingsdossier. In dit bericht geven wij u meer informatie.

De werkgroep hoofdpijn van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra zijn blij dat deze behandelingen voor de migrainepatiënten met de hoogste ziektelast nu beschikbaar zijn. Tegelijkertijd zijn wij ons bewust van de rol die de neuroloog speelt bij een zorgvuldig gebruik om de maatschappelijke kosten beheersbaar te houden. Daarom hebben wij, samen met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en op aanwijzing van de minister van VWS, nadere afspraken over het zogenaamde Gepast Gebruik gemaakt. Daarin is onder meer afgesproken om de gezondheidswinst voor de individuele patiënt regelmatig te evalueren en documenteren in het patiëntendossier, en de behandeling te staken wanneer er geen gezondheidswinst ervaren wordt. De behandeling is voorbehouden aan neurologen die hoofdpijn als aandachtsgebied hebben.

Wij zijn ons bewust dat de voorwaarde om de behandeling alleen te vergoeden voor patiënten die ook geen verbetering van behandeling met botulinetoxine hebben ervaren u voor organisatorische uitdagingen kan plaatsen. Daarnaast begrijpen wij dat u lastige moreel-ethische dilemma’s tegen kan komen, met name bij patiënten met zogenaamde hoog-frequente episodische migraine. Beide thema’s hebben onze speciale aandacht en zijn onderdeel van de afgesproken halfjaarlijkse evaluatie met ZN. Wij vragen u dan ook om de knelpunten die u tijdens de behandeling tegenkomt (b.v. wachtlijst voor botoxbehandeling, verdringing van andere botox indicaties, niet kunnen verwijzen voor botox) te melden bij vereniging@neurologie.nl

Onderstaand leest u alle gemaakte afspraken.

  1. De indicatiestelling voor behandeling van chronische migraine met CGRP-remmers wordt gesteld door een neuroloog met aandachtsgebied hoofdpijn.
  2. Overmatig gebruik van acute medicatie (aanvalsbehandeling), gedefinieerd volgens de ICHD-3 criteria, dient uitgesloten dan wel volgens de NVN richtlijn behandeld te zijn. Wanneer er ondanks een adequaat uitgevoerde onttrekking in het verleden geen conversie naar episodische migraine is geweest hoeft er geen nieuwe onttrekking plaats te vinden voordat er met CGRP-remmers behandeld mag worden.
  3. Behandelingen volgens de richtlijn met (in ieder geval) valproaat of topiramaat hebben gefaald of zijn gecontra-indiceerd. Onder falen zijn inbegrepen:
    1. Onvoldoende verbetering ondanks adequate dosering en duur van de behandeling volgens de NVN richtlijn.
    2. Onacceptabele bijwerkingen.
  4. Falen van of contra-indicatie voor behandeling met botulinetoxine-A volgens PREEMPT protocol (minimaal 2 aaneengesloten cycli van elk 3 maanden).
  5. Het effect van behandeling met CGRP-remmers wordt gemonitord door een neuroloog met aandachtsgebied hoofdpijn met behulp van een hoofdpijndagboek voorafgaand aan en gedurende de behandeling. De behandeling wordt gedurende de eerste 6 maanden 3-maandelijks geëvalueerd en nadien minimaal jaarlijks.
  6. De behandeling wordt in samenspraak met de patiënt gestaakt indien:
    1. Na 6 maanden er geen afname is van het aantal migrainedagen met minimaal 30% gedurende tenminste de helft van het aantal maanden óf patiënt zelf aangeeft onvoldoende baat te hebben.
    2. Er sprake is van onacceptabele bijwerkingen/veiligheidsrisico.

Impact van migraine in beeld gebracht

Hottie Wiersma fotografeert mensen tijdens hun migraine-aanval, maar ook wanneer zij zich goed voelen. Twee gezichten, waarom? ‘Het is mijn droom om een fotoboek en een reizende tentoonstelling te maken, zodat het voor anderen gemakkelijker wordt de impact van migraine op hun leven te laten zien.’ Zij is een crowdfundingactie gestart om dit ‘droomproject’ mogelijk te maken.

In een toelichting zegt Hottie: ‘Migraine is een van de meest invaliderende ziektes ter wereld en toch houden veel mensen dit grotendeels verborgen voor anderen. Het is ook zo moeilijk uit te leggen aan de mensen om je heen, omdat je je terugtrekt als je een aanval hebt en anderen meestal niet zien hoe ontzettend ziek je dan kan zijn. Om dit zichtbaar te maken fotografeer ik mensen tijdens een migraine-aanval én als ze zich goed voelen. Het contrast is enorm. Ook schrijf ik ultrakorte verhalen over hoe het voor mij en mijn omgeving is om met migraine te leven. Het is mijn droom om een boek en een reizende tentoonstelling te maken, zodat het voor anderen gemakkelijker wordt de impact van migraine op hun leven te laten zien. En zij zo meer steun en begrip kunnen ervaren.’

Hottie zou het geweldig vinden als zij met de opbrengsten van de crowdfunding de vormgeving, de redactie en het drukken van de eerste 150 exemplaren van het boek kan financieren, evenals de vormgeving en productie van de tentoonstelling. Haar bedoeling is de reizende expositie gratis ter beschikking te stellen aan de landelijke migrainecampagne en aan de hoofdpijncentra.

Wil je Hottie Wiersma steunen?
Klik op www.dosupport.nl/migrainefonds/twee-gezichten/ om dit project mede mogelijk te maken.

Eén van de ultrakorte verhalen die Hottie heeft geschreven en wil publiceren:

Alleen
Met een bonkend, zwaar hoofd kom ik midden op de dag uit bed. Kijkend door het raam op de zolder zie ik de rest van het gezin gezellig feest vieren bij onze vrienden aan de overkant. Even voelt het alsof ik in een andere werkelijkheid leef. Alsof tijd en ruimte een fractie verschoven zijn. Het is eenzaamheid wat ik voel. Ziek zijn zet mij letterlijk op afstand. Mijn zoontje huppelt vrolijk met andere kinderen door de kamer. Een tafereeltje uit een glazen bol waar ik met verlangen naar kijk. Ik ruk mijzelf weg van het raam en ga onder de douche staan op zoek naar wat warmte en troost. Ik zet de kraan steeds een beetje heter, alsof ik zo de pijn in mijn hoofd en de leegte van binnen kan verhullen. Ook al krijg ik alle liefde van mijn gezin, een migraine-aanval uitzieken doe ik eenzaam en alleen.